Blog
2022
Le deuil blanc, qu'est-ce que c'est ?
Le deuil blanc.
Qu’est-ce que le deuil blanc ?
Selon Monique Formarier et Marlène Pierrot le deuil blanc peut-être défini de la façon suivante “ L’exposition au deuil blanc de l’aidant (conjoint, enfant...) s’observe lorsque la personne aimée n’est pas décédée, reste physiquement présente et perd progressivement ses capacités mentales. Ce qui a disparu et dont l’aidant doit faire le deuil, c’est avant tout la réciprocité de sa relation avec son proche atteint de troubles cognitifs, en incapacité de le reconnaître ou de lui retourner des manifestations visibles des liens affectifs antérieurs. “
En d'autres termes, le deuil blanc existe dès lors qu’une personne proche, perd peu à peu la personnalité que vous avez connue auparavant, malgré le fait d’être bel et bien en vie. La personne connue n’est plus, elle souffre d’une maladie qui altère ses fonctions cognitives du type Alzheimer. Le deuil blanc, c’est cette sensation d’avoir une autre personne présente dans le corps de son proche disparu.
Le deuil blanc est, par conséquent, complètement différent d’un deuil suite à la perte d’un être cher, puisque la personne est toujours là et partage toujours votre quotidien. Les sentiments qui vous traversent oscillent entre colère, frustration et nostalgie.
Le deuil blanc, à ne pas confondre avec le deuil anticipé.
Il ne faut pas confondre deuil blanc et deuil anticipé. Celui dernier survient lorsqu’un proche souffre d’une maladie incurable et dont l’issue, à plus ou moins long terme, est inévitable. Cette situation oblige les proches à amorcer un deuil. Votre cerveau se “prépare” à l’idée même de perdre votre proche. On retrouve ce deuil dans les cas de cancer par exemple.
Le deuil blanc est plus subtil, car les maladies neurodégénératives peuvent durer des années, voir des décennies. La maladie nécessite un maintien à domicile avec des prestations d'aides à domicile bien spécifiques. Le deuil blanc est ainsi progressif et peut lui aussi s’étendre sur des années.
Qui est touché par le deuil blanc ?
Les personnes touchées par le deuil blanc, sont les aidants de la personne âgée. Qu’ils soient familiaux ou professionnels, ce sont les personnes qui gravitent autour du malade pendant ces années-là et qui assistent, au quotidien, à la déchéance du proche.
Comment appréhender ce deuil si particulier ?
Le travail du deuil s’amorce dès que le proche prend conscience qu'il ne sert à rien de lutter contre la maladie.
L’ancienne relation n’est plus. En revanche, une nouvelle complicité est possible. Ressentir beaucoup de nostalgie s'avère tout à fait normal, mais souvenez-vous que vous aimez la personne et que c’est l’occasion de recréer une jolie histoire.
Accepter la situation et la maladie est le seul moyen de s’épanouir dans un nouveau chapitre de votre histoire.
Les habitudes sont oubliées ? C'est le moment d’en créer des nouvelles et de vous redécouvrir !
Ne contenez pas vos émotions, même si ce n’est pas vous le malade, être proche suscite des émotions légitimes. Vous avez votre place dans ce quotidien qui peut parfois être lourd. N’attendez pas pour prendre rendez-vous avec un professionnel pour en parler, vous pouvez également en parler avec votre proche.
Il est primordial de se préserver. Quand un proche est touché par la maladie, vous aurez tendance à vous isoler. Le maintien d'une vie sociale riche se révèle important pour garder un équilibre et ne pas vous réduire au statut d'aidant.
Vous avez aussi la possibilité de vous faire aider au quotidien avec une assistance au domicile de la personne malade. Des aides à domicile, auxiliaires de vie ou infirmières peuvent passer chez vous quotidiennement afin de vous alléger des tâches du quotidien : l'aide aux courses, les soins d’hygiènes, les soins infirmiers, l'aide ménagère à domicile, le jardinage, les démarches administratives ou encore le portage de repas à domicile.
Une solution qui vous permet de profiter de votre proche autrement qu'à travers sa dépendance et qui permet également le maintien à domicile de celui-ci. Vous avez par ailleurs la possibilité de toucher des aides pour financer cette perte d'autonomie, grâce à un plan d'aide mis en place pour les personnes âgées dépendantes.
Les maladies neurodégénératives ne doivent pas redéfinir toute votre vie, elles ne vous réduisent pas au statut unique “d’aidant”, tout comme elles ne doivent pas définir toute ce qu'est votre proche malade.
À lire aussi : Aidant familial : Comment être soutenu & Prendre du recul en tant qu'aidant en lisant