A l’approche de la Journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre 2017, la rédaction de Click&Care souhaitait se pencher sur cette maladie neuro-dégénérative qui touche environ 900 000 personnes en France. Alors que 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, comment vivre avec la maladie d’Alzheimer à domicile ? Quelles aides pour y faire face ? Explications…
La maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau dite « neurodégénérative », c’est-à-dire qui entraîne une disparition progressive des neurones. En disparaissant, chaque neurone entraîne une altération des facultés cognitives : mémoire, langage, raisonnement, etc.
En France, on compte 900 000 personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et 225 000 cas sont diagnostiqués chaque année, un chiffre qui devrait dépasser les 2 millions en 2040, d’après l’association France Alzheimer. Cette maladie touche majoritairement les seniors ou la personne âgée.
Au-delà des personnes malades, tout l’entourage est impliqué.
On estime à 3 millions le nombre de personnes concernées indirectement par cette maladie qui isole aussi bien ceux qui en sont atteints que leurs aidants familiaux et leurs proches.
En effet, près de 8 aidants sur 10 rencontrent des difficultés pour concilier vie professionnelle et rôle d’aidant : « D’un côté, l’amour familial nourrit votre engagement et de l’autre côté, l’activité professionnelle, au-delà des ressources financières qu’elle vous apporte, vous permet de sortir du quotidien de la maladie », explique Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.
Selon une enquête de l’association, 72 % des aidants familiaux considèrent que l’accompagnement de leur proche malade a une incidence négative sur leur concentration et leur efficacité au travail, quand 43 % indiquent avoir vu leur évolution de carrière freinée en raison des contraintes de l’accompagnement.
44 % d’entre eux ont dû poser des jours de congés ou de RTT pour s’occuper de leur proche. Par ailleurs, les aidants en activité professionnelle consacrent environ 3 heures par jour à l’accompagnement de leurs proches malades.
L’environnement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer jouerait un rôle primordial. En effet, il a été observé que des malades dont on a veillé au confort et qui se sentent bien présenteraient moins de troubles du comportement.
En outre, le soutien affectif aide à compenser les carences de la mémoire et les autres symptômes cognitifs de la maladie d’Alzheimer. Le symptôme principal de cette dégénération cérébrale, est la perte des repères spatio-temporels. La dégénération prolongée, souvent due au vieillissement, peut entraîner jusqu'à la démence sénile ce qui rend les personnes âgées dépendantes d'une auxiliaire de vie.
Pour permettre aux personnes atteintes d’Alzheimer de continuer à vivre chez elles, il est possible de faire appel à des services externes, à savoir des services d’aide à domicile, comme par exemple, Click&Care.
Les services d’aide à domicile ont pour objectif de préserver l’autonomie dans l’exercice des activités quotidiennes des personnes atteintes d’Alzheimer, et de leur permettre de continuer à vivre chez elles le plus longtemps possible.
Outre la prise de médicaments, les approches non médicamenteuses peuvent aider à réduire les troubles du comportement et à ralentir la perte d’autonomie, notamment chez les patients atteints d’Alzheimer.
Les thérapies non médicamenteuses accompagnement les soins quotidiens et complètent les traitements. Il en existe une multitude, parmi elles : l’art-thérapie, la musicothérapie, les jardins thérapeutiques, la zoothérapie, les ateliers biographiques…
D’autres solutions existent par ailleurs, comme les accueils de jours, les équipes spécialisées Alzheimer ou les appareils technologiques portatifs de géolocalisation permettant à la personne de se déplacer et de répondre à un besoin de sécurité.
Bien que la recherche médicale avance, elle reste impuissante. Ces 20 dernières années, les programmes de recherche se sont multipliés mais les avancées scientifiques ne permettent pas d’enrayer la progression de la maladie.
Les rares traitements médicamenteux existants (Aricept, Ebixa, Exelon et Reminyl) ne font que retarder l’apparition et l’évolution des symptômes, sans agir sur les causes de la maladie.
D’ailleurs, la Haute Autorité de Santé (HAS) préconisait leur déremboursement en novembre dernier, faute d’efficacité prouvée.
Les experts et chercheurs internationaux estiment d’ailleurs qu’aucun traitement curatif ne sera disponible avant 2025.
La Fondation Médéric Alzheimer a récemment publié une cartographie des disparités de la prise en charge d’Alzheimer en France. On remarque qu’en matière de prise en charge de la maladie d’Alzheimer, l’Hexagone est scindé en 5 groupes de départements :
La France du Nord est proche de la moyenne nationale et les départements se caractérisent par des taux d’équipement en structures d’accueil et d’hébergement légèrement supérieurs à la moyenne. Entre 2013 et 2015, ces équipements se sont renforcés avec une augmentation de l’ordre de 20 %.
Le Sud est déficitaire en structures de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, malgré une proportion importante des personnes âgées. Cependant, en l’espace de deux ans, l’écart entre les taux de ce groupe et les taux nationaux s’est réduit.
La Couronne parisienne, les régions lyonnaise et toulousaine sont moyennement équipées avec des taux d’équipement en-dessous de la moyenne. Dans ce groupe, les capacités en équipement se sont légèrement accrues entre 2013 et 2015, avec une exception pour les accueils de jour dont le taux de couverture a augmenté de 23 %.
La ville de Paris est sous-équipée en structures d’hébergement, mais les taux d’équipement en lieux de diagnostic et en accueils de jour sont supérieurs à la moyenne nationale.
L’évolution sur deux ans tend à une amélioration de la couverture géographique pour tous les dispositifs, en particulier pour les places en accueils de jour et les places d’hébergement spécifiquement destinées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (+33 %)
Caractérisés par une forte proportion de personnes âgées, ces départements ruraux bénéficient de taux d’équipement supérieurs à la moyenne nationale. Si l’évolution récente tend à une augmentation de certains dispositifs (accueils et jour et places d’hébergement spécifiquement dédiées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer +18 %), certains autres comme les lieux de diagnostic et les places en hébergement médicalisé présentent des taux qui stagnent.
Bien que des progrès soient en cours en matière de prise en charge de la maladie d’Alzheimer, une vraie prise de conscience collective des pouvoirs publics est souhaitée.
Face à une pathologie qui touchera en 2025 un Français de plus de 65 ans sur 4, l’enjeu mérite d’être mis au cœur des débats et des engagements méritent d’être avancés.
La Journée Mondiale Alzheimer du 21 septembre 2017 permettra-t-elle de faire avancer les choses ? A suivre…
A lire également : Infographie : La maladie d'alzheimer en chiffres
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