Rencontre avec Margaux aidante familiale depuis l'enfance.

Rencontre avec Margaux, aidante familiale depuis sa plus tendre enfance, elle nous raconte avec émotion l’impact de ce rôle qu’elle a endossé très jeune. 

• Margaux peux-tu nous expliquer ton histoire d'aidante familiale  ? 

" Je m’appelle Margaux j'ai 20 ans, j'ai grandi près de Nantes. Ma maman est depuis toujours (du moins depuis ma naissance) épileptique. Mon père, quant à lui, est commercial. À l'époque, il partait travailler la semaine et revenait le weekend. J'ai dû faire fasse très tôt à la maladie qui avait une grande place dans notre foyer. Entre les crises, les traitements lourds, les opérations et la vigilance, on grandit finalement très vite."

•  Qu'est-ce que l'épilepsie ? 

" L'épilepsie est une maladie neurologique qui se caractérise par un fonctionnement anormal de l'activité du cerveau. Elle se traduit par la répétition de crises imprévisibles et souvent très brèves. Ces crises peuvent prendre différentes formes et varier en intensité. Cette maladie, pourtant très courante, est encore assez méconnue en France. La plupart des gens résument l'épilepsie à l'une de ses manifestations la plus spectaculaire, assimilée à des convulsions.

Finalement l’épilepsie peut se traduire par les symptômes variés comme :

1. des absences durant lesquelles la personne, qui semble coupée du monde, perd le contact avec son entourage pendant quelques secondes. Je me souviens de ma mère qui me demande qui sont les gens dans le jardin alors qu'il s’agissait de nos proches ! 
2. des mouvements anormaux (mâchonnements, rotation de la tête et des yeux...) ;
3. des contractions musculaires ;
4. des hallucinations sensorielles liées au sens ;
5. des convulsions dans certains cas "

• Comment arriviez-vous à gérer les crises alors que vous étiez enfant ?  

" Je ne sais pas si savais réagir mais je connaissais les choses essentielles à savoir :

1. Éloigner les objets possiblement dangereux pour éviter un choc 
2. Protéger sa tête avec un oreiller par exemple ou quelque chose de mou 
3. En grandissant j'essayais de la mettre en pls dans la mesure du possible 
4. Ne jamais donner d'eau ou de médicaments, la rassurer et être présente." 

• Quel est le souvenir le plus marquant de votre enfance avec votre mère  ? 

" Je me souviens de plusieurs choses. Par exemple, quand les autres enfants rentraient à la maison pour se divertir, moi je savais que maman était en mesure de faire une crise à tout moment et que je devais être capable d'expliquer à un inconnu pourquoi maman ne se sentait pas bien. J'ai même le souvenir de lui déposer mon doudou quand elle était allongée. Ce qui a sans doute été le plus marquant, c'est lors de son opération. Maman avait le crane rasé, c'est un détail, mais lorsqu'on est une enfant et que votre mère passe d'une belle chevelure à plus rien, c'est impactant." 

• Gardez-vous des séquelles de cette posture d'aidante familiale aujourd’hui ?

"Alors des séquelles je ne sais pas si j'appellerai ça comme cela (rire) mais actuellement j'ai un véritable rejet des univers médicaux, à la limite de la phobie. Je pense que le fait d'avoir été très vite impliquée dans la maladie de ma mère m'a dégoûté de cet environnement que je trouve froid et effrayant." 

• Qu'est-ce qui rend votre enfance particulière ?

"Encore une fois, je dirais la maturité qui a vite remplacé l’insouciance de l'enfance. Je n'ai pas eu une enfance malheureuse pour autant, en revanche je dirais que parfois, il m'a manqué la légèreté si précieuse à cet âge. Je me sentais souvent différente des autres enfants de mon âge, notamment à l'école. Nous n'avions pas le même quotidien. Par conséquent, j'avais du mal à parler de ma famille ou à inviter des amis à la maison. À la maison, je me suis vite occupée des tâches ménagères, de la préparation des repas, je devais être vigilante sur des détails, comme vérifier que la porte est bien fermée à clé ou que le gaz est- bien coupé...   "   

• Qui étaient les autres aidants à la maison ? 

" Je pense qu'à une époque, c'était moi l'aidante la plus présente dans notre foyer. Mon père étant commercial itinérant, il partait toute la semaine. De mémoire, nous avions un agrément pour personne en situation de handicap, je ne suis plus très certaine de ce que cela nous apportait, mais c'était lié au conseil départemental. Nous avions néanmoins du personnel soignant qui venait à la maison dont des infirmières. Elles effectuaient des prises de sang, des soins sur les cicatrices, des soins à domicile… Par moment en fonction de l'état de santé de ma mère, nous avions du portage de repas et d'autres services d'aide à domicile pour les actes de la vie quotidienne effectué par des auxiliaires de vie. Je te tiens d’ailleurs à saluer l’énorme travail de ces femmes et hommes qui facilite le quotidien des familles touchées par la maladie. Savoir que nous ne sommes pas seul, mais bien entourés par des professionnels compétents qui nous aident au maintien à domicile de la personne en perte d'autonomie, cela fait un bien fou ! "

• Aujourd’hui vous avez 20 ans, quelle est la situation de votre mère ? 

"J'ai quitté la maison depuis mes 17 ans, je n'habite pas très loin du domicile familial et mon père est toujours commercial itinérant à la semaine. La maladie de ma mère s'est stabilisé suite à plusieurs opérations. Elle a cependant toujours besoin d'aide à domicile, spécialement les semaines ou mon père n'est pas là. Pour y remédier, elle bénéficie de prestation de services tels que la livraison de repas, le repassage, l'aide ménagère à domicile, le jardinage, les soins d’hygiène et soin infirmier. Nous sommes passés par plusieurs structures grâce au plan d'aide pour les personnes en perte d'autonomie, pour trouver ces personnes qui passent au fil de la journée à la maison : les prestataires, les mandataires et maintenant nous avons recours à des soignants indépendants guidés par Click&Care et nous en sommes satisfaits, c'est vraiment très simple puis ce sont toujours les mêmes intervenants qui passent."